Παναγιώτης Ραφαήλ

[Crimson Glory]

Από τον αδίστακτο ακροδεξιό αρχικωλοτούμπα και αρχιμάστορα των  fake news σαφώς και δεν περίμενα κάτι άλλο...
image processing services
Τρομερά πράγματα! 
Εξάλλου οι γονείς του παιδιού τον διέψευσαν με τρόπο οργισμένο που δεν αφήνει αμφιβολίες.

Ο πατέρας του μικρού, μιλώντας στον Γ. Τράγκα κατήγγειλε ότι το θέμα του παιδιού του δεν έχει παίξει σε κανένα μεγάλο κανάλι και ότι έχει απευθυνθεί σε πολλούς δημοσιογράφους πρώτης γραμμής για να τον βοηθήσουν αλλά όπως του έχουν απαντήσει ότι «έχει πέσει γραμμή από το Υπουργείο Υγείας να κουκουλωθεί το θέμα»!
...
Ξεκαθάρισε μάλιστα ότι δεν τον πήραν από το Μαξίμου (όπως αναληθώς είχε αναρτήσει χθες στο twitter και ο Άδωνις Γεωργιάδης) αλλά ότι ο ίδιος πήρε για να μάθει τι πρέπει να κάνει για να ακουστεί. Πρόσθεσε ότι έστειλε τα χαρτιά που του ζήτησαν αλλά στη συνέχεια δεν τον πήρε κανείς, ούτε ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας.
https://www.google.com/url?sa=t&source=web&rct=j&url=https://www.to10.gr/ten-files/epikerotita/746197/varia-katangelia-tou-patera-tou-mikrou-panagioti-rafail-vid/amp/&ved=2ahUKEwj8w921h5_lAhVHa1AKHQf4BrAQFjACegQIAxAB&usg=AOvVaw2TkyBDordhJFHCf5Slke_x&ampcf=1
 

Εάν όμως, κύριε πρώην μπασκετμπολίστα, το παιδάκι ήταν δικό σας, τί θα κάνατε?
Εάν το παιδάκι δεν τα καταφέρει, τί θα πείτε στους γονείς του?
Ότι το θέμα ήταν... επιστημονικό?

[pagourenko1966]

Χάρισαν κάμποσες εκατονταδες εκατομμύρια ευρώ στην εταιρία που αγόρασε ο πρεζεμπορας και για το παιδάκι δεν κάνουν τίποτα.


Καλά για εκκλησίες κτλ γελάει ο κόσμος.
Όπως σωστά διάβασα κάπου η εκκλησία είναι για να παίρνει όχι για να δίνει.

Ας βοηθήσει ο καθένας από το υστέρημα του όσο μπορεί. Για να δώσουμε ελπίδα σε αυτή την οικογένεια. Κανείς δεν εγγυάται το αποτέλεσμα. Να μη μείνουμε όμως με αυτό το ΑΝ...

[fon7]

https://www.facebook.com/pages/category/Charity-Organization/%CE%93%CE%AF%CE%BD%CE%B5-%CE%BF-%CE%AE%CF%81%CF%89%CE%B1%CF%82-%CF%84%CE%BF%CF%85-%CE%A0%CE%B1%CE%BD%CE%B1%CE%B3%CE%B9%CF%8E%CF%84%CE%B7-%CE%A1%CE%B1%CF%86%CE%B1%CE%AE%CE%BB-112576106786899/

[fon7]

Τα έσοδα του αγώνα Σταυράκι-Ζωοδόχος στον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ
Το ερασιτεχνικό ποδόσφαιρο δείχνει για μια ακόμη φορά το κοινωνικό του πρόσωπο.
Οι διοικήσεις των ομάδων Α.Ο.Σταυρακίου και Α.Ο.Ζωοδόχου αποφάσισαν ότι στο μεταξύ τους παιχνίδι που θα διεξαχθεί αύριο Σάββατο 19 Οκτωβρίου (16:00) στο "Λέανδρος Καμηνάς" όλα τα έσοδα από τα εισιτήρια να διατεθούν στην οικογένεια του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ Γλωσσίδη ο οποίος θα πρέπει να μεταφερθεί στη Βοστόνη για να αντιμετωπίσει το σοβαρό πρόβλημα υγείας που έχει.
Καλό θα ήταν λοιπόν όσοι πάνε αύριο να παρακολουθήσουν αυτό το παιχνίδι να δώσουν ότι έχουν ευχαρίστηση μιας και τα χρήματα θα πάνε για αυτό τον ιερό σκοπό.
Οι διοικήσεις των δύο ομάδων συμφώνησαν να μοιραστούν και τα έξοδα διαιτησίας του συγκεκριμένου αγώνα.
Να συγχαρούμε τις διοικήσεις των ομάδων για την αξιέπαινη ενέργεια τους και μακάρι να ακολουθήσουν το παράδειγμα τους και άλλες ομάδες.

ΧΡ.ΚΑΛΥΒΑΣ
passports.gr

Θα μπορούσε και ο ΠΑΣ να κάνει κάτι,μιας και κινητοποιεί περισσότερο κόσμο.

[pagourenko1966]

Θα μπορούσε και ο ΠΑΣ να κάνει κάτι,μιας και κινητοποιεί περισσότερο κόσμο

.

Σώθηκες...

[fon7]

Δεν μιλάω μόνο για το ποδόσφαιρο αλλά και για τα υπόλοιπα τμήματα.Ακόμα και αν υπήρχε συνεργασία των τμημάτων.

[my8os]

Θα μπορούσε βέβαια να μην περιμένει κανείς από τους άλλους τι θα κάνουν και να καταθέσει ο ίδιος λεφτά στον λογαριασμό αντί να περιμένει να τα ξοδέψει σε αγώνα ως εισιτήριο.
Η διαφήμιση ξεκάθαρα δίνει δυο λογαριασμούς.

[my8os]

Φεύγει για τη Βοστώνη ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ -Οι ευχαριστίες του πατέρα του στον Β. Κικίλια

Για το ταξίδι ζωής είναι έτοιμος ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ, καθώς, σύμφωνα με τον πατέρα του, τελειώσαν όλα τα διαδικαστικά για τη μετάβασή του στη Βοστώνη, όπως τον ενημέρωσε ο Βασίλης Κικίλιας.

Σύμφωνα με τον ANT1, σε δηλώσεις του μετά από συνάντηση με τον Βασίλη Κικίλια, ανέφερε ότι «μόλις ενημερώθηκα από τον Υπουργό ότι τελείωσαν τα διαδικαστικά για την μετάβαση του παιδιού στην Βοστώνη, όλα πήγαν καλά. Θέλω να ευχαριστήσω τον ελληνικό λαό και τον κυπριακό λαό που το πρόβλημα του παιδιού μου έγινε και δικό τους πρόβλημα.

Ευχαριστώ την Κυβέρνηση, τον Υπουργό και τον Πρωθυπουργό που ευαισθητοποιήθηκαν και έδωσαν λύση. Κατανοώ την απόφαση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου. Η ευθύνη είναι 100% δική μας».

Από την πλευρά του, ο Υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας, είπε ότι «για ένα μεγάλο χρονικό διάστημα διάλεξα να μην κάνω δηλώσεις, σεβόμενος το ιατρικό απόρρητο, την οικογένεια του παιδιού και την κατάσταση. Σέβομαι απολύτως και ως γιατρός τους επιστήμονες στο Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που κάνουν την δουλειά τους. Αλλά, υπάρχει και ο ανθρώπινος παράγοντας. Είχα υποσχεθεί στους γονείς του παιδιού ότι σε ανθρώπινο επίπεδο θα κάνουμε ότι είναι δυνατόν, πρώτα από όλα η ελληνική κοινωνία που βοήθησε και έβαλε πλάτη και μετά τα πάσης φύσεων διαδικαστικά που έχουν να κάνουν με το εξωτερικό, με την εταιρεία που προμηθεύει το φάρμακο, με τις διατυπώσεις που πρέπει να γίνουν, τις οποίες από εδώ και πέρα αναλαμβάνει η MDA. Θέλω να ευχαριστήσω τους γονείς για την υπομονή την οποία έδειξαν, δεν υπάρχει αμφιβολία ότι υπάρχει ανθρωπιά σε αυτήν την χώρα».

Ο μικρός σε ηλικία 3 μηνών, διαγνώστηκε με σοβαρή εκφυλιστική νόσο τους μυϊκού συστήματος, η οποία ονομάζεται νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 και διαταράσσει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής.
Πηγή: iefimerida.gr - https://www.iefimerida.gr/ellada/feygei-gia-ti-bostoni-o-mikros-panagiotis-rafail

[my8os]

Συγκίνηση για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ: Στέκεται όρθιος, πιάνει παιχνίδια, λέει ο πατέρας του



Στη Βοστόνη βρίσκεται εδώ και μήνες ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ και σύμφωνα με τον πατέρα του κάθε μέρα είναι και ένα θαύμα.

Ο Παναγιώτης-Ραφαήλ δίνει μάχη στη Βοστόνη με την νωτιαία μυική ατροφία τύπου Ι και πλέον αντιδρά θετικά στην θεραπεία στην οποία υποβλήθηκε.
Πατέρας Παναγιώτη-Ραφαήλ: Στέκεται στα πόδια μόνος του

«Παρόλο που κατά τους γιατρούς είναι πολύ νωρίς από την ημέρα που έγινε στον μικρό η έγχυση της γονιδιακής θεραπείας, έχουμε δει αποτελέσματα. Στέκεται στα πόδια μόνος του, χωρίς υποστήριξη, κάτι που ήταν αδύνατο πριν έρθουμε στην Αμερική. Επίσης μπορεί να καθίσει για πολλή ώρα με σωστή θέση του σώματός του, ενώ καθόταν μόνο για 10-15 λεπτά και με έντονο καμπούριασμα. Μετά από αυτόν τον χρόνο του ήταν αδύνατο» λέει μιλώντας στον Ελεύθερο Τύπο ο πατέρας του παιδιού Γιώργος Γλισσιώτης.
Ο Παναγιώτης Ραφαήλ πιάνει παιχνιδάκια, παίζει, σηκώνει βιβλία

Ο πατέρας του Παναγιώτη-Ραφαήλ τονίζει για το παιδί «Πιάνει παιχνιδάκια, παίζει, σηκώνει βιβλία με τα χέρια του, είναι πολύ χαρούμενος. Αυτό είναι συναρπαστικό. Υπάρχει μεγάλη αλλαγή στην ψυχολογία του παιδιού καθώς μπορεί και αποκτά αυτονομία».

Η εκτίμηση της οικογένειας είναι ότι θα καταφέρει να επιστρέψει σε 1-1,5 μήνα στην Ελλάδα καθώς τότε αναμένεται να ολοκληρωθεί η χορήγηση κορτιζόνης στο μικρό αγόρι. «Ευτυχώς το παιδί δεν είχε παρενέργειες. Κάναμε εξετάσεις αίματος κάθε εβδομάδα, μετά πολύ γρήγορα ξεκίνησε ανά δύο εβδομάδες, καθώς έβγαιναν καλές. Επίσης κάποιες άλλες εξετάσεις τις κάνουμε πλέον ανά μήνα. Μόλις σταματήσει την κορτιζόνη, της οποίας η δόση έχει, επίσης, μειωθεί πολύ επιστρέφουμε πίσω» αναφέρει ο πατέρας του Παναγιώτη-Ραφαήλ.

Οπως αναφέρει ο Παναγιώτης-Ραφαήλ θα συνεχίσει την ειδική φυσικοθεραπευτική αγωγή που είχε ξεκινήσει στην Ελλάδα: «Ο φυσικοθεραπευτής στον οποίο πηγαίναμε τον Παναγιώτη τον είχε από τριών μηνών στα χέρια του. Τον πονάει. Ασχολείται μαζί του. Αυτό που έχουμε στην Ελλάδα είναι σπάνιο και ανεκτίμητο».

Μάλιστα σε βίντεο που είχαν αναρτήσει πριν από λίγες ημέρες στο Facebook οι γονείς, ο μικρός εμφανιζόταν όρθιος στα πόδια με τους ίδιους να μιλούν για θαύμα.
Ενα θαύμα το οποίο οφείλεται στον κόσμο που πρόσφερε απλόχερα τη βοήθειά του προκειμένου ο Παναγιώτης Ραφαήλ να μεταβεί σε ειδικό κέντρο στις ΗΠΑ για να κάνει θεραπεία. Δείτε την προοδο του παιδιού στο παρακάτω βίντεο.

Πηγή: iefimerida.gr - https://www.iefimerida.gr/ellada/panagiotis-rafail-steketai-orthios

[ΛΑΜΙΑ FANS]

Παναγιώτης-Ραφαήλ: Δυναμώνει ένα χρόνο μετά τη θεραπεία

«Προσπαθεί με σκληρή δουλειά, το χαμόγελο δεν φεύγει από τα χείλη του»

Πριν ένα χρόνο ο μικρός Παναγιώτης - Ραφαήλ έφθασε στην Αμερική για να ξεκινήσει τη γονιδιακή θεραπεία για την σοβαρή εκφυλιστική νόσο του μυϊκού συστήματος, η οποία διατάρασσε την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής του.

Τα αποτελέσματα της θεραπείας του είναι εμφανή όπως αναφέρει η οικογένειά του σε ανάρτησή της στο Facebook. «Κάθε μέρα προσπαθεί με σκληρή δουλειά και φυσικοθεραπείες αλλά το χαμόγελο δεν φεύγει από τα χείλη του» επισημαίνουν.

«Πέρυσι τέτοια μέρα φτάναμε στην Αμερική χάρη στην αγάπη σας. Ο μικρός μας Παναγιώτης Ραφαήλ συνεχίζει να δυναμώνει. Ενα χρόνο μετά τα αποτελέσματα είναι εμφανή. Κάθε μέρα προσπαθεί με σκληρή δουλειά και φυσικοθεραπείες αλλά το χαμόγελο δεν φεύγει από τα χείλη του. Σας ευχαριστούμε για ακόμα μια φορά, αυτή η πρόοδος οφείλεται σε σας. Να είστε όλοι καλά και να προσέχετε τον εαυτό σας και τους αγαπημένους σας» αναφέρει η οικογένεια.

από newsbeast.gr

[ΛΑΜΙΑ FANS]

Δεν είναι το για τον Παναγιώτη - Ραφαήλ, αλλά για ένα παρεμφερές γεγονός. Για τον Βασίλη Δόσουλα, ένα παιδί που έχασε τα δύο του πόδια και το ένα του χέρι πριν πολλά καλοκαίρια στο Τολό. Ακούστε τη συνέντευξη του πατέρα του, που παίχτηκε χθες το βράδυ και μετά  ας ξανασκεφτούμε ότι στεναχωριόμαστε για τη μπάλα.

[fon7]

Ο Αλέξανδρος χρειάζεται την βοήθειά μας για να ζήσει και να περπατήσει

Ο Βασίλης Σαμπράκος μοιράζεται την ιστορία ενός 8χρονου παιδιού που δίνει μάχη για να κερδίσει τη ζωή και ζητά την αλληλεγγύη μας.

Πάντα τα δικά σου προβλήματα σου μοιάζουν τα μεγαλύτερα. Ειδικά στην σημερινή εποχή. Κι ύστερα έρχεται το μαντάτο για την περιπέτεια ενός μικρού παιδιού, που δίνει την μάχη του για να κερδίσει τη ζωή, να εξασφαλίσει καλύτερους όρους για τη ζωή του. Ένα 8χρονο παιδί που προσπαθεί να κερδίσει την βάδιση, να κερδίσει μια ζωή χωρίς πόνο και πρόωρη γήρανση.

Οι γονείς του δεν μπορούν να σηκώσουν πλέον μόνοι το οικονομικό βάρος του σταυρού που σηκώνει το παιδί τους. Χρειάζονται την βοήθειά μας. Επειδή είμαι πάντοτε, δυστυχώς, επιφυλακτικός όταν ακούω τέτοιες ιστορίες, τις μοιράζομαι μαζί σας μόνο κάθε φορά που τυχαίνει να γνωρίζω “από πρώτο χέρι” την αυθεντικότητά τους. Αυτή είναι μια τέτοια φορά. Έχετε ξανακάνει θαύματα, που έχουν βοηθήσει παιδιά να επιβιώσουν και να ζήσουν καλύτερα. Μοιράζομαι σήμερα μαζί σας αυτή την σύντομη ιστορία, με την ευχή να βοηθήσουμε τον Αλέξανδρο να κερδίσει τη ζωή.

Ο Αλέξανδρος είναι ένα παιδί 8 ετών, με σπαστική τετραπληγία και εγκεφαλική παράλυση. Γεννήθηκε πρόωρα στις 30 εβδομάδες. Νοσηλεύτηκε για αρκετό καιρό σε μονάδα νεογνών. Μέχρι τώρα λαμβάνει φυσιοθεραπεία και εργοθεραπεία σε σχεδόν καθημερινή βάση, ενώ έχει λάβει και ειδικές συνεδρίες μπότοξ.

Ο Αλέξανδρος δεν έχει αυτόνομη βάδιση. Έχει κατακτήσει τα τελευταία δύο χρόνια την βάδιση με περιπατητήρα. Φορά κηδεμόνες και στα δύο του πόδια. Το κυριότερο πρόβλημά του είναι η υπερτονία (σπαστικότητα). Αυτός είναι και ο λόγος που χρειάζεται να μεταβεί στην Αμερική σε ειδικό κέντρο (Children’s Hospital, Saint Louis, Misouri), προκειμένου να υποστεί μια εξειδικευμένη επέμβαση που θα αλλάξει ολοκληρωτικά τη ζωή του. Η επέμβαση λέγεται Selected Dorsal Rizotomy - Εκλεκτική Ραχιαία Ριζοτομή), και πρόκειται για παρέμβαση στον σπονδυλικό σωλήνα. Μετά θα ακολουθήσει και δεύτερη χειρουργική επέμβαση στο ίδιο κέντρο. Οι γιατροί εικάζουν πως μετά τις δύο επεμβάσεις και με καθημερινή φυσιοθεραπεία για περίπου ένα έτος ο Αλέξανδρος θα περπατά με μπαστούνι.

Η διαμονή στην Αμερική θα είναι για 30 ημέρες. Το κόστος του συνολικού εγχειρήματος πλησιάζει το ποσό των 70.-75.000 €. Οι γονείς του Αλέξανδρου, ο Γιάννης και η Χρηστίνα Μπογιαντζή, χρειάζονται την βοήθειά μας για να υποστηρίξουν το παιδί τους στον αγώνα του για να ζήσει μερικώς αυτόνομο.

Ο τραπεζικός λογαριασμός που έχει ανοιχθεί στην Εθνική Τράπεζα για αυτόν τον σκοπό είναι αυτός: GR78 0110 3960 0000 3960 0966 012 . Δικαιούχοι: Μπογιαντζής Αλέξανδρος του Ιωάννη, Μπογιαντζής Ιωάννης του Γεωργίου, Ρηγοπούλου Χρηστίνα του Ιωάννη.
https://www.gazzetta.gr/genikes-eidiseis/article/1590171/o-alexandros-hreiazetai-tin-voitheia-mas-gia-na-zisei-kai-na-perpatisei

[ΛΑΜΙΑ FANS]

O μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ περπατάει στον Λευκό Πύργο και συγκινεί

Ο μικρός είχε ταξιδέψει στη Βοστώνη των ΗΠΑ για να υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία για τη νωτιαία μυική ατροφία.
O μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ είχε συγκινήσει όλη την Ελλάδα με την περιπέτεια της υγείας του.

Πριν από μερικούς μήνες, στον λογαριασμό της οικογένειας στο Facebook αναρτήθηκε ένα βίντεο στο οποίο αναφερόταν μεταξύ άλλων πως ο μικρός: «περπατάει με την βοήθεια του οχήματός του όπως το λέει ο ίδιος».

Ωστόσο, ο μικρός πλέον μπορεί και περπατάει σιγά-σιγά και χωρίς το «όχημά» του και με την βοήθεια του πατέρα του, απήλαυσε ωραίες στιγμές στον Λευκό Πύργο κάνοντας τον περίπατό του.

«Χρόνια πολλά και Χριστός Ανέστη!! Ευχόμαστε σε όλους σας υγεία και χαρά! Απολαμβάνουμε χαρούμενες στιγμές στην αγαπημένη Θεσσαλονίκη, μπροστά στο Λευκό Πύργο! Κάτι τέτοιες στιγμές μας γεμίζουν με αισιοδοξία και δύναμη! Σας στέλνουμε την αγάπη μας!!», αναφέρεται στην ανάρτηση της οικογένειάς του.

από Gazzetta.gr

[ΛΑΜΙΑ FANS]

ΜΠΡΑΒΟ ΣΟΥ ΜΙΚΡΕ!!!!